도서 소개

대한민국 최초의 공공어린이재활병원이 어떻게 시민들의 열정과 헌신으로 탄생했는지 기록한 감동적인 여정을 담고 있다. 중증장애아동 가족들의 절박한 외침과 함께 시작된 운동은 지역사회와 시민의 연대, 정부와의 협력 속에서 마침내 기적을 만들어냈다. 장애아동의 재활 치료 환경을 개선하기 위한 수많은 도전과 성공의 순간을 담아낸 이 책은 단순한 기록을 넘어 더 나은 사회를 꿈꾸는 모두를 위한 희망의 메시지이다.낮병동은 장애아동의 재활치료에 많은 이점을 가져다준다. 아침에 입원하여 6시간 이상 병원에 머물며 집중적인 재활치료를 받고 오후에는 가정으로 돌아갈 수 있다. 이는 치료와 가정생활을 안정적으로 병행할 수 있는 중요한 모델로 자리 잡았다.
토닥토닥은 서로가 서로에게 힘을 실어주며 장애아동가족으로서 이제껏 누려보지 못했던 소소한 일상을 함께 챙기기 시작했다. 함께 모여 소풍과 캠핑을 가고 물놀이를 떠났다. 이런 소박한 일상이 가족들에게 행복과 희망을 선물했다.
공공어린이재활병원은 단순한 치료 공간을 넘어, 치료와 교육, 돌봄과 놀이가 함께 이루어지는 통합적인 재활 환경을 지향한다. 장애아동과 그 가족이 희망을 품고 살아갈 수 있는 새로운 가능성을 만들어가고 있다.

  작가 소개

지은이 : 이정은
협동조합 함께하는연구 연구의원사회복지 영역에서 노동자 건강, 장애, 아동 돌봄 등을 주제로 연구하는 연구노동자이다. 일하는 사람이 스스로의 삶을 통제하며 인간답고 건강한 삶을 살 수 있도록 조직과 환경을 개선하는 데 관심이 있다. 「공공어린이재활병원이 시작이다」 책 공저자이다.

지은이 : 황선영
협동조합 함께하는연구 연구의원, 서울대학교 한국행정연구소 선임연구원모든 아동과 보호자가 자신이 살고있는 지역 사회에서 안전하고 행복하게 살 수 있는 세상을 꿈꾸며 사회복지정책을 연구하고 있다. 늘 현장에서 답이 있다고 믿고 있으며, 현장에 단단하게 두 발을 딛고 있는 연구자이고 싶다.

지은이 : 김수지
한동대학교 연구교수괜찮은 어른으로 나이 들어가는 방법을 알고 싶어 인간발달학을 공부하여 박사학위를 받았다. 나이에 대한 고정관념에 휘둘리지 않고 나 자신으로 살아가며, 그것으로 사람과 세상에 도움을 줄 수 있는 삶의 방식과 사회에 대해 고민한다.

  목차

발간사
축시
공공어린이재활병원 건립 운동 연혁

Ⅰ.공공어린이재활병원 건립 운동의 출발
1. 대전 공공어린이재활병원 건립 운동의 출발
1) 공공어린이재활병원 건립 이전의 중증장애아동 재활치료 현실
2) 중증장애아동 가족들이 소아재활 낮병동 운영을 촉구하다
3) 중증장애아동 가족모임을 결성하다
4) 토닥토닥, 대전어린이재활병원 건립 촉구 활동을 시작하다
5) 토닥토닥, 가족중심 모임에서 시민추진 모임으로 거듭나다
6) 제1회 기적의 마라톤 대회, 사단법인 토닥토닥의 시작을 알리다

2. 공공어린이재활병원의 지역정치 의제화
1) 대전지역 내 공공어린이재활병원 건립 필요성을 공론화하다
2) 국회 건우법 발의와 ‘병원 찾아 삼만리’, 전국적 공론화 노력을 계속하다
3) 기적의 문화제, 기적의 마라톤, 국민들과 함께하면 기적이 된다
4) 기적의 새싹 캠페인, 국민들과 함께 기적의 싹을 틔우다
5) 자원활동가와 서포터즈의 활약, 시민들이 함께 내민 손을 잡고
6) 어린이재활병원법의 재발의와 국회통과를 촉구하다

3. 소용돌이치는 탄핵정국 속에서 만난 공공어린이재활병원 건립의 희망
1) 한 손엔 촛불을 들고, 어린이재활병원 건립을 요구하다
2) 싹 틔운 기적, 문재인 전 대통령 공공어린이재활병원 건립을 약속하다
3) 건우야 이런 병원 어때? 어린이재활병원, 문재인정부 100대 국정과제에 포함되다

4. 공공어린이재활병원 건립을 향한 힘겨운 싸움의 시작
1) 보건복지부, 공공어린이재활병원 건립 취지를 축소하다
2) 무릎을 꿇고 정부와 보건복지부에 병원 건립을 호소하다

Ⅱ.운동의 전국화와 제도화 과정
1. 공공성 축소 대응방안으로서의 유연한 연대의 시작
1) 보건복지부의 공모 시작, 모퉁이를 돌자 새로운 문제가 나타났다
2) 공공성 축소의 문제를 알리기 위해 다시 청와대 앞에 서다
3) 공모를 통해 공공어린이재활병원의 대전시 건립이 확정되다
4) 제대로 된 공공어린이재활병원 건립을 위해 전국시민 T.F연대가 발족되다

2. (사)토닥토닥의 독자적 운영모델 개발과 전국센터 유치 촉구
1) 시민사회가 배제된 병원 건립 과정에 반기를 들다
2) 대전시가 구성한 민관협력 자문협의회에 참여하다
3) 시민사회가 꿈꾸는 병원 운영모델을 자체적으로 만들다
4) 권역별 공공어린이재활센터를 세워줄 것을 촉구하다

3. 넥슨의 후원, 새로운 갈등이 시작되다
1) 넥슨이 공공어린이재활병원에 100억 원 기부를 약속하다
2) 이름과 역할을 둘러싼 새로운 갈등이 본격적으로 시작되다

4. 장애인건강권법 개정을 위한 운동을 시작하다
1) 지속가능한 제도의 발판, 장애인건강권법 개정 운동을 시작하다
2) 『공공어린이재활병원이 시작이다』 책 발간으로 그간의 기록을 남기다
3) 개정법이 통과된 해, 대전 공공어린이재활병원 기공식이 열리다
4) 조례를 통한 대전충남권 공공어린이재활병원 운영의 근거를 마련하다

Ⅲ.대전충남권 공공어린이재활병원 개원 전후
1. 산 넘어 산, 공공어린이재활병원을 둘러싼 끊이지 않는 잡음
1) 공공어린이재활병원의 계속되는 개원 연기
2) 절차가 무시된 운영위원회 구성, 장애아동가족 당사자 참여가 배제되다
3) 치료사 처우 문제와 의사 구인난, 실력있는 의료진 확보의 난관에 부딪히다
4) 낮병동 추첨제 논란, 아이의 생명과 건강을 운에 맡겨야 하나

2. 연대와 협력의 확장
1) 재활의료 전문가단체와의 협력, 4개 단체가 뜻을 모으다
2) 공공병원 설립을 위한 단체들, 의료 공공성 확보를 위해 힘을 모으다
3) 제8회 기적의 마라톤, 함께 뛰면 기적이 현실이 된다

3. 공공어린이재활병원이 시작이다
1) 논란을 딛고 국내 첫 공공어린이재활병원이 대전에 들어서다
2) 공공어린이재활병원 건립, 그 의미를 되새기다
3) 치료와 교육, 놀이, 돌봄의 통합을 꿈꾸다

4. 공공어린이재활병원 너머를 준비하다
1) 제대로 된 공공어린이재활병원 건립·운영의 파수꾼
2) 이후의 의제를 준비하다

공공어린이재활병원 건립 운동 대담회
기적의 마라톤
전국 공공어린이재활병원 건립 현황

축사
기적을 만든 우리들을 토닥토닥하는 편지
집필 후기 및 집필자 소개
토닥토닥 소개
표 목차
그림 목차
미주

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