도서 소개
어렸을 적 소아암을 앓은 경험자들의 애환과 에피소드를 그린 창작동화다. 소아암 경험자들의 모임인 너나들이 회원 조윤호, 임준현, 황인섭, 신희영, 강병준, 이진서, 윤태아, 김규민, 윤상희, 윤서영이 어릴 적 자신이 앓았던 암에 대해 회상하며 글을 썼다. 이 동화를 쓰기 위해 소아함 경험자들은 2018년 3월부터 8월까지 6개월간 사물의 비밀 시리즈를 쓴 양승숙 동화작가를 만나 동화를 공부했다.
더 나은 동화를 쓰기위해 고민하고, 편집하면서 다시 한 번 인생의 소중함을 경험하게 되었다는 소아암 경험자들은 현재 투병중인 환아 가족들도 이 동화를 읽고 힘을 냈으면 하는 바람이다. 완치 이후에 멋진 삶을 살고 있는 자신들의 이야기를 통해 현재 투병 중인 소아암 환아들에게 암은 완치할 수 있다는 희망의 메시지를 전한다.
출판사 리뷰
친구들 모임에 감기에 걸려 마스크를 쓰고 온 친구가 자기 가까이에 오지 말라고 한다. 감기에 옮을 수도 있으니.
건강해 보이는 친구가 말한다.
“감기처럼 옮기진 않지만 나도 아픈 적이 있어”라고.
그 옆에 있는 친구가 말한다.
“너처럼 건강한 아이가 아픈 적이 있다고? 뻥이지?”
그 친구가 한 번도 아픈 걸 본적이 없기 때문이다. 그렇지만 친구가 말한다. “나는 어렸을 적에 백혈병에 걸렸었어.”
친구는 화들짝 놀란다.
“정말? 백혈병에 걸린 적이 있다고? 너처럼 건강한 아이가?”
감기에 걸린 친구가 말한다.
“나는 늘 겨울만 되면 감기에 걸려. 이제 겨울은 나에게 감기를 의미해”라고. 너의 겨울은 뭐니? 라고 친구에게 묻는다.
또 다른 친구가 대답한다.
"나의 겨울은 암이었어. 속이 메슥거려 아무것도 먹지 못할 때야. 그런데 냉면 대장인 나는 물냉면은 먹을 수 있을 거 같더라. 의사 선생님이 냉면을 먹지 말라고 해서 몰래 먹었어. 조금 먹고 토하고, 토하고 나서 다시 먹었지. 그때 먹은 냉면은 롤러코스터 맛이었어. 토할 때 힘들지도 않았어. 레일에서 미끄러지듯 말이야."
친구들은 자신만의 아픔, 자신만의 고난이 있었던 자신의 겨울에 대해 이야기한다.
백혈병, 골수암 등 큰 병을 앓았던 친구들이 병을 앓으면서 느꼈던 아픔과 그 속에 찾은 작은 기쁨을 이야기한다. 그리고 그중 아팠던 한 아이가 말한다.
“아이 때 걸린 암은 아무것도 아니야. 감기보다 치료 기간이 길 뿐.
겨울에 잠시 지나가는 눈보라야. 겨울을 지내면서 알았어. 봄이 더 찬란하고 싱그럽다는 걸! 지금은 확실히 봄이라는 생각이 들어."
“나도 야근하고 나서 막차를 향해 뛸 때, 그때 흐르는 땀이 살아 있는 나를 느끼게 해. 심지어 그럴 땐 아팠던 기억을 잊곤 해.”
주인공 친구들이 지금은 누구보다 열심히 살고 있어 도저히 암에 걸렸던 적이 있었다는 것이 믿기지 않는다.
<나의 겨울이야기_감기처럼 옮기진 않지만 나도 감기처럼 아픈 적 있어>는 어렸을 적 소아암을 앓은 경험자들의 애환과 에피소드를 그린 창작동화다.
소아암 경험자들의 모임인 너나들이 회원 조윤호, 임준현, 황인섭, 신희영, 강병준, 이진서, 윤태아, 김규민, 윤상희, 윤서영이 어릴 적 자신이 앓았던 암에 대해 회상하며 글을 썼다.
이 동화를 쓰기 위해 소아함 경험자들은 2018년 3월부터 8월까지 6개월간 사물의 비밀 시리즈를 쓴 양승숙 동화작가를 만나 동화를 공부했다. 더 나은 동화를 쓰기위해 고민하고, 편집하면서 다시 한 번 인생의 소중함을 경험하게 되었다는 소아암 경험자들은 현재 투병중인 환아 가족들도 이 동화를 읽고 힘을 냈으면 하는 바람이다. 완치 이후에 멋진 삶을 살고 있는 자신들의 이야기를 통해 현재 투병 중인 소아암 환아들에게 암은 완치할 수 있다는 희망의 메시지를 전하고 싶다고 한다.
또한 평범한 아이들도 얼마나 자신이 얼마나 큰 선물을 갖고 있는지 깨닫고 인생을 소중히 여기고 살았으면 하는 바람이다.
“소아암 경험자중 현재 의과대학원생이 있어요. 그런데 여자 친구 집에서 결혼을 반대해요. 어릴 때 암을 앓았다는 이유로요. 현재 완치해서 건강하게 공부하고 있는데도 말이죠.”작가 겸 주인공들이 무엇보다도 원하는 것 중의 하나는 소아암에 대한 부정적인 인식이 개선되었으면 하는 바람이다.
“회사에 입사하려고 면접을 봤는데 왜 초등학교를 졸업하지 못하고 검정고시를 봤냐고 묻더라고요. 치료하느라 수업을 다 듣지 못해 검정고시를 봤다고 했어요. 지금은 건강한데도 회사에서는 다시 암이 재발할 수 있으니 채용하기 어렵다고 하더라고요.”현재 이러한 소아암에 대한 부정적인 인식이 해소되었으면 하는 바람에서 이 책의 주인공 겸 작가들은 어린이집과 유치원 등에 짬짬이 시간을 내 자원봉사로 동화 읽어주기에 참여하고 있다.
작가 소개
지은이 : 너나들이
한국백혈병소아암협회·경인지회에서 활동하는 소아암 경험자들의 모임. 이 책은 너나들이 회원인 조윤호, 임준현, 황인섭, 신희영, 강병준, 이진서, 윤태아, 김규민, 윤상희, 윤서영이 동화 쓰기를 공부한 후 공동으로 창작한 작품입니다. 완치 이후에 멋진 삶을 살고 있는 자신들의 이야기를 통해 현재 투병 중인 소아암 환우들에게 암은 완치할 수 있다는 희망의 메시지를 전하고 소아암에 대한 인식을 개선했으면 하는 마음으로 썼습니다.