도서 소개
중증 및 최중증 발달장애인과 그 가족, 그리고 관련 종사자들을 위한 전문 잡지. 발달장애라는 프리즘을 통해 드러나는 다양한 삶의 요구를 섬세하게 포착하고, 훼손된 보편적 권리를 회복하고자 기획되었다. 창간호에서는 '희망'이라는 듣기 좋은 말 대신 '실패'라는 아픈 단어를 먼저 꺼내 들며, 중증 발달장애인의 고단한 삶이 개인의 부족함이 아닌 사회 시스템의 실패 때문임을 냉철하게 직시하는 용기 있는 목소리를 담고 있다.
출판사 리뷰
[스펙트럼 매거진] 창간호를 소개합니다.
중증 및 최중증 발달장애인과 그 가족, 그리고 관련 종사자들을 위한 전문 잡지 [스펙트럼 매거진] 창간호를 소개합니다.
이 잡지는 발달장애라는 프리즘을 통해 드러나는 다양한 삶의 요구를 섬세하게 포착하고, 훼손된 보편적 권리를 회복하고자 기획되었습니다. 창간호에서는 '희망'이라는 듣기 좋은 말 대신 '실패'라는 아픈 단어를 먼저 꺼내 들며, 중증 발달장애인의 고단한 삶이 개인의 부족함이 아닌 사회 시스템의 실패 때문임을 냉철하게 직시하는 용기 있는 목소리를 담고 있습니다.
창간호는 이론과 실천, 이성과 감성을 아우르는 다섯 가지 핵심 영역으로 구성되어 있습니다.
1. 연작 소설 『여기 사람 있어요』의 첫 번째 이야기 "엄마와 민들레“
중증 자폐인 아들 '지호'를 키우는 엄마의 일상을 담은 팩션(Faction) 소설입니다. 보도블록 틈새에 피어난 민들레를 보며 "나 여기 있어요"라고 외치는 듯한 아들의 존재를 확인하고, 그림 카드로 소통하며 자신들만의 속도로 세상에 나아가는 가족의 질긴 투지와 사랑을 따뜻하게 그려냅니다.
2. 기획 리포트: 자립과 지역사회 통합의 제도적 실패에 관한 보고서
영국, 미국, 호주 등 선진국의 사례를 분석하여 중증 발달장애인의 자립 정책이 왜 현장에서 실패하는지 비판적으로 다룹니다. '독박 돌봄'의 구조적 비극과 유명무실한 개인별 지원계획 등 한국의 현실을 짚어보고, '한국형 지원주택'과 '개인 예산제' 등 실질적인 권리 보장을 위한 대안을 제시합니다.
3. 실천 가이드: 능동적 활동 참여 지원 (Active Support) 가이드
중증 발달장애인이 서비스의 수동적 객체가 아닌 삶의 주인공으로서 활동에 능동적으로 참여할 수 있게 돕는 구체적인 전략을 소개합니다. "모든 순간에는 잠재력이 있다"는 철학 아래, 일상의 작은 과업을 쪼개어 성공 경험을 제공하는 실용적인 지침을 담았습니다.
4. 지식 더하기: 자폐를 이해하기 위한 멀고도 험난한 여정
자폐 스펙트럼 장애의 역사와 최신 신경과학 연구(유전자, 뇌 구조, 장내 미생물 등)를 비틀즈의 노래 제목을 빌려 대중의 눈높이에서 쉽게 해설합니다. 자폐를 단순한 의학적 과제만이 아닌 교육과 인권이 교차하는 사회적 이슈로 바라보는데 필요한 과학적 근거와 현재까지 밝혀진 지식들을 모아 해설해 드립니다.
5. 강연 중계석: 좋은 양육 길라잡이
소통과지원연구소의 윤송하 박사의 강연 내용을 토대로, 영유아기 발달장애 부모를 위해 '장애'보다 '발달'에 초점을 맞추는 관점의 전환을 제안합니다. 아이의 눈높이에서 상호작용하는 법(관찰, 기다림, 경청)과 긍정적 훈육의 원칙을 생생한 글투로 전달합니다.
“[스펙트럼 매거진]은 유행을 따르기보다 본질을 파고들며, 불편한 진실을 마주할 용기와 변화를 만들어내고자 하는 의지를 담은 잡지입니다. 발달장애인과 그들의 곁을 지키는 모든 이들에게 척박한 현실을 갈아엎어 비옥한 토양을 만드는 치열한 고민의 결과물이 되어줄 것입니다.”
“중증 발달장애인의 삶이 이토록 고단한 이유는 개인의 부족함 때문이 아니라, 우리 사회의 시스템이 그들의 구체적인 삶을 담아내는 데 실패했기 때문입니다. 현실을 냉철하게 직시하는 것이야말로 진정한 희망을 만드는 시작이라 믿습니다."
"척박한 콘크리트 틈을 비집고 기어이 고개를 내민 저 노란 비명은, 곧 나의 척박한 삶을 향해 내지르는 가장 질긴 투지라는 것을. 우리는 그렇게, 우리만의 속도로 각자의 틈새를 뚫고 나아갈 것이다."
"능동적 지원은 단순히 몇 가지 기술의 나열이 아닙니다. 이것은 아무리 심한 장애가 있더라도 적절한 지원만 있다면 누구나 의미 있는 활동에 참여하고, 자신의 삶에 대한 통제권을 가질 수 있다는 깊은 믿음에서 출발하는 지원의 철학입니다."
목차
■ 연작 소설: 『여기 사람 있어요』 첫 번째 이야기 엄마와 민들레
■ 기획 리포트: 중증 발달장애인의 자립과 지역사회 통합의 제도적 실패에 관한 보고서
■ 실천 가이드: 능동적 활동 참여 지원 가이드
■ 지식 더하기: 자폐를 이해하기 위한 멀고도 험난한 여정
■ 강연 중계석: 좋은 양육 길라잡이 1부
■ 편집후기
