도서 소개

중학교 1학년부터 6년 동안 하루하루를 고통 속에서 살다 간 은혜. 이 책은 은혜가 투병생활 동안 꼼꼼하게 자신이 병마와 싸운 이야기, 주변 사람들에 대한 고마움, 세상에 대한 원망과 희망을 일기 형식으로 기록한 것이다. 은혜가 자신의 삶을 기록한 비망록이자, 죽음을 통해 삶의 희망을 발견한 투병 일기이기도 하다.

중학교 1학년 때 자신이 만성신부전증이라는 사실을 알고 엄청난 충격을 받았지만, 은혜는 삶의 희망을 놓지 않고 씩씩하고 당당하게 6년간의 투병 일기를 쓰기 시작했다. 자신의 병이 자신을 괴롭혔지만, 은혜는 항상 밝게 웃고 긍정적인 생각으로 병마와 싸워나갔다.

은혜는 누구보다도 동생을 사랑했고, 자신 때문에 힘들어하는 엄마와 아빠에게 늘 미안해했으며, 친구들에게는 여느 여고생들처럼 발랄하게 대했다. 그러면서 은혜는 “엄마, 내가 아파서 참 다행이야. 아빠, 엄마, 은선이가 아니고 내가 아파서 감사해”라고 말할 정도로 마음이 넓었다.

아빠의 신장을 이식하는 데 실패했지만, 도리어 아빠를 위로할 줄 아는 마음 깊었던 은혜. 그리고 천국으로 떠나던 날, 은혜는 “아빠, 사랑해. 아빠, 열심히 신앙생활 해야 돼. 마지막으로 나 한 번만 업어줘”라고 말했다. 은혜는 아빠의 등에 업혀 잠이 든 것처럼 평온하게 눈을 감았다.

은혜는 투병 생활을 하면서 살고 싶다고 악을 쓰는 것이 아니라 오늘이 행복하다고 말하고 있었다. 오늘을 사는 우리에게 은혜는 행복하라고 지금이 가장 행복한 순간이라고 말하는 듯하다. 그래서 은혜의 투병일기는 이 땅의 우리에게 응원의 메시지가 되면서, “오늘을 행복하게 살아!”라고 간절하게 천국에서 은혜가 말하는 것처럼 들린다.

  출판사 리뷰

“이 책은 한국출판문화산업진흥원의 2013년 <우수출판기획안 지원> 사업 당선작입니다.”

한국판 <1리터의 눈물> 감동이 되살아나다

중학교 1학년부터 6년 동안 하루하루를 고통 속에서 살다 간 은혜,
한순간이라도 아프지 않고 살고 싶다는 절실한 희망을 담은 6년간의 일기는
오늘의 행복과 소중함을 잃고 사는 이들에게 삶의 의미를 돌아보게 한다.

“오늘부터 일기를 쓴다. 히히, 기분이 좋다. 그렇지만 사실 진짜 기분은 꽝이다. 어제 새벽, 갑자기 어깨가 아파왔다. 응급실에 가려고 난리를 치다가 다행히 통증이 가라 앉았다. 엄마랑 아빠에게 죄송하다. 지금은 그저 그렇게 아프다. 친구들이 수학여행을 떠났다. 나도 같이 가고 싶었는데, 예쁜 추억을 함께 만들고 싶었는데……. 이런 내 기분을 하늘도 아는지, 날씨가 흐리고 컴컴하다. 하지만 힘내자!”

은혜는 이렇게 일기를 쓰기 시작한다. 중학교 1학년 때 자신이 만성신부전증이라는 사실을 알고 엄청난 충격을 받았지만, 은혜는 삶의 희망을 놓지 않고 씩씩하고 당당하게 6년간의 투병 일기를 쓰기 시작했다. 자신의 병이 자신을 괴롭혔지만, 은혜는 항상 밝게 웃고 긍정적인 생각으로 병마와 싸워나갔다. 은혜가 이렇게 자신의 삶을 받아들인 이유를 이렇게 말했다.

“어떤 상황이든 어떤 고통이 닥치든 그저 내 마음대로 오늘을 행복하게 살래요. 그럼 내일이 오늘이 돼도 행복하지 않겠어요?”

은혜가 우리에게 말하고자 한 것은 바로 “오늘을 행복하게 살아!”다. 어떤 어려운 상황이 오더라도 어떤 슬픈 일이 일어난다고 해도 오늘을 행복하게 살면 내일도 행복해진다. 지치지 말고, 불안해하지도 말고, 오늘을 행복하게 살라고 웃으며 이야기하는 것이다. 은혜의 ‘행복 이야기’는 은혜가 미치도록 살고 싶었던 오늘의 소중함을 모르는 우리에게, 그리고 오늘이 행복하지 않은 모든 사람에게 가장 좋은 비타민이 될 것이다.

나는 오늘 내 생애 마지막 날처럼 행복했다!
“은혜야, 우리 꼭 천국에서 만나자”

“어쩌면 나는 떠날지도 모른다. 그냥, 그런 생각이 든다. 어쩌면 나는 잊힐지도 모른다. 그냥, 그런 마음이 생긴다. 하지만 괜찮다. 내 눈 속에만 잘 담아두고, 내가 잊지 않으면 괜찮다. 나는 충분히 행복했고, 행복을 마음껏 누렸다. 정말 아파서 입술을 깨물어 피가 나도, 그것은 그냥 그때의 고통일 뿐이었다. 그리고 분명히 행복이 훨씬 컸다. 그러니까 나는 정말 행복했다.”

은혜는 태어날 때부터 사람들의 사랑을 받았다. 얼마나 사랑스럽고 예쁜지 동네 사람들과 친척들의 사랑을 독차지했다. 유치원을 다닐 때도 선생님들의 사랑을 많이 받고, 한글도 빨리 떼었다. 그런 은혜가 중학교 1학년 때 소변 검사에서 이상을 발견하고, ‘만성신부전증’ 판정을 받았다. 그리고 6년간 투병생활을 하다가 대학에 입학하고 3개월 만에 세상을 떠났다.

이 책은 은혜가 투병생활 동안 꼼꼼하게 자신이 병마와 싸운 이야기, 주변 사람들에 대한 고마움, 세상에 대한 원망과 희망을 일기 형식으로 기록한 것이다. 어쩌면 이 책은 은혜가 자신의 삶을 기록한 비망록이자, 죽음을 통해 삶의 희망을 발견한 투병 일기다.

은혜는 누구보다도 동생을 사랑했고, 자신 때문에 힘들어하는 엄마와 아빠에게 늘 미안해했으며, 친구들에게는 여느 여고생들처럼 발랄하게 대했다. 그러면서 은혜는 “엄마, 내가 아파서 참 다행이야. 아빠, 엄마, 은선이가 아니고 내가 아파서 감사해”라고 말할 정도로 마음이 넓었다. 아빠의 신장을 이식하는 데 실패했지만, 도리어 아빠를 위로할 줄 아는 마음 깊었던 은혜.

그리고 천국으로 떠나던 날, 은혜는 “아빠, 사랑해. 아빠, 열심히 신앙생활 해야 돼. 마지막으로 나 한 번만 업어줘”라고 말했다. 은혜는 아빠의 등에 업혀 잠이 든 것처럼 평온하게 눈을 감았다. 은혜는 그렇게 행복하게 우리 곁을 떠났다.

은혜는 투병 생활을 하면서 살고 싶다고 악을 쓰는 것이 아니라 오늘이 행복하다고 말하고 있었다. 오늘을 사는 우리에게 은혜는 행복하라고 지금이 가장 행복한 순간이라고 말하는 듯하다. 그래서 은혜의 투병일기는 이 땅의 우리에게 응원의 메시지가 되면서, “오늘을 행복하게 살아!”라고 간절하게 천국에서 은혜가 말하는 것처럼 들린다.




나는 중환자실에 입원해야 한다는 소리를 들었다. 엄마와 나는 또 아무렇지도 않고 싶었다. 하지만 그건그저 소망일 뿐이었다. 엄마와 눈만 마주 치면 눈물이 났다. 어깨가 축 처지고 한숨이 나왔다. 나는 이제 어떻게 해야 하지? 눈 앞이 캄캄했다. 중환자실에 입원하고, 일반 병실로 옮겼다가 퇴원을 했다. 그리고 의사 선생님의 권유로 서울대학교병원에 다녀왔다. 집에 도착하면 그저 기쁠 줄 알았는데, 아무리 밝은 생각을 하려고 해도 잘 되지 않았다.

오늘도 밥을 못 먹는 나를 보면서 엄마가 한숨을 쉰다. 나는 이 세상에서 엄마의 한숨 소리가 가장 슬프다. 엄마가 원하는 거면 다 들어주고 싶다. 아무것도 해주는 게 없는데, 밥은 그냥 먹기만 해도 엄마가 기뻐할 텐데……. 나는 왜 그것도 해주지 못할까? “하나님, 음식을 먹으면 단맛이 나게 해주세요. 모래알 씹는 거 같아 힘들어요. 밥을 달게 먹을 수 있는 방법 좀 가르쳐주세요.”

  작가 소개

저자 : 오선화
첫 아이를 임신하면서 성경 태교를 시작하게 되었고, 그렇게 쓴 첫 책이 《성경 태교 동화》이다. ‘헬로 베이비 태교 학교’의 팀장을 지냈으며, 아이에서 청소년으로 이어진 관심사는 청소년들의 멘토 ‘써나쌤’으로 활동하며 강의와 상담을 계속하게 하는 계기가 되었다. 지은 책으로 《아빠가 들려주는 성경 태교 동화》 《성품 태교 동화》 《니가 웃었으면 좋겠어》 《궁금해, 너는 어떤 모습일까》 《아빠의 포옹기도》 《엄마의 포옹기도》 등이 있다.

저자 : 김은혜
충청남도 온양에서 태어나 그곳에서 자랐다. 중학교 1학년 때 소변 검사에서 이상을 발견하고, 병원에서‘만성신부전증’ 판정을 받았다. 중.고등학교 내내 투병 생활을 하다가 대학에 입학하고 3개월 만에 세상을 떠났다. 원래 이름은 ‘김은비’였으나, 그 이름이 슬프게 느껴져 생을 마감하기 몇 달 전 ‘김은혜’라고 이름을 바꾸었다. 2011년 6월, 은혜는 아빠의 등에 업혀 잠이 든 것처럼 평온하게 눈을 감았고, 은혜의 행복과 눈물이 담긴 투병 일기는 이 책에 오롯이 담겨 있다.

  목차

저자의 말 은혜가 전해주는 ‘오늘의 행복’ 이야기, 함께 들어보실래요?
엄마의 편지

죽을지도 몰라
나 자신을 위한 실험 23
오, 해피 데이! 27
안경 쓰면 보인다, 직진! 31
아빠의 한숨, 엄마의 울음 37
밥이 모래알 같아 38
더 나빠진 심장 43
나는 꿈이 있다! 46
나는 정말 지금이 좋아요 50
긴 하루의 끝에서 54
아빠의 신장이 내 몸에 57
엄마, 미안해 61
가슴이 콩닥콩닥 뛴다 66
울지 마, 은비야 69
잘못된 수술 72
아빠한테 미안해 76

꼭 살 거야
부활을 꿈꾸며 83
신장이 없어도 항상 웃는 아빠 86
할머니, 나 안 갈래 89
천사 같은 선생님 93
우울증, 하늘나라에서는 안 아프겠지? 96
모두 보고 싶을 거야 100
아빠가 사준 중고 휴대 전화 102
좋아질 거야 106
수영하고 싶단 말야 108
요동치는 내 서운함 속으로 풍덩! 111
내가 사는 이유, 가족 114
나, 어떡하죠? 117
헐~ 철없다 정말 120
울지마, 내가 더 미안했어 123
나 때문에 늙은 엄마 127
기적이 일어날 거야 130
아~ 어지러워 133
하나님, 우리 언제 만나요? 136
아빠, 그래도 사랑해 139

엄마 미안해
내 사랑, 미니 홈피처럼 143
아빠와 엄마의 등이 운다 146
김은비, 쫄지 마! 149
마음의 그릇 152
꿈같은 졸업 155
9만 원짜리 가방 158
새로 태어난 것 같아 161
내가 지하실에 갇혀 있다고? 165
언니는 이기주의자야! 168
아픈 만큼 성숙해졌나? 171
흔들리는 엄마의 눈동자 175

익숙한 고통
내 몸이 말을 듣지 않아 179
나는 혼자가 아니야 181
건강하지 않아도 행복해 183
긍정의 힘 185
오늘 내가 죽는다면 188
익숙해지기 싫어 190
자라지 않는 키, 늘지 않는 몸무게
내게 남은 욕심 한 가지 196
짐이 되고 싶지 않아 200
I can do it! 202
은비야, 잘 가 204
아픔을 숨기는 웃음이란 방패 207
마음, 생각 비우기 209
크리스마스만큼은 아프지 않았으면 211

희망의 다이어리
아파도 우리는 친구야 217
병도 친구가 있어 220
대학생이다! 222
누군가의 희망이 된다면 225
아빠, 내가 안아줄게 227
5리터의 눈물 229
행복한 외식 232
안돼, 아빠도 같이 가 235
은비에서 은혜로 238
독수리 날개 펴듯 240
해피엔딩을 꿈꾸며 242
사랑하는 나의 엄마에게 245
하늘로 보내는 편지 247
어쩌면 나는 250

선생님의 편지 254

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